Titre de l'article: Auto-efficacité, adaptation à la FMF et satisfaction de vie : résultats d’une étude transversale en ligne en Turquie
Premier auteur: Demir RN
Revue: Orphanet Journal of Rare Diseases
Lien vers l'article: https://ojrd.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13023-025-03931-w
Auteur du résumé: Rim BOURGUIBA
Résumé
La Fièvre Méditerranéenne Familiale (FMF) est la maladie auto-inflammatoire monogénique la plus fréquente au monde. Elle est caractérisée par des poussées récurrentes inflammatoires de fièvre, douleurs abdominales, thoraciques et articulaires. La prise en charge thérapeutique repose sur la colchicine en première intention, le recours à la biothérapie est parfois nécessaire. Outre la prise en charge médicale, la capacité des patients à s’adapter à la maladie chronique et leur sentiment d’auto-efficacité définit par le sentiment d’efficacité personnelle dans la gestion de la maladie peuvent influencer leur qualité de vie. L’objectif de cette étude était d’évaluer l’impact de l’auto-efficacité dans la gestion de la FMF et des niveaux d’adaptation à la maladie sur la satisfaction/ qualité de vie des patients atteints de FMF.
Méthodes
Une étude transversale observationnelle a été réalisée via un questionnaire en ligne diffusé sur Facebook et Instagram (groupes de patients FMF) entre février et avril 2024. Les auteurs ont inclus des patients turcs adultes (≥18 ans), diagnostiqués depuis au moins un an. Les outils d’évaluation utilisés étaient ;
Self-Efficacy Scale for Chronic Disease(6 items).
Adaptation to Chronic Illness Scale(25 items : adaptation physique, psychologique, sociale).
Satisfaction With Life Scale.
Résultats
Dans cette étude portant sur 423 patients adultes turcs atteints de FMF, une prédominance féminine était notée (73,8 %), avec un âge allant 32 et 45 ans. Une durée de la maladie supérieure ou égale à 21 ans était rapportée chez 38,3% des patients. Le score moyen d’auto-efficacité dans la gestion de la maladie était relativement élevé (4,67/10). L’adaptation à la maladie présentait un niveau global modéré (3,10/5), avec une meilleure adaptation physique (3,36), suivie de l’adaptation psychologique (2,92) et sociale (2,87). La satisfaction de vie se situait en dessous de la moyenne (2,68/5). L’étude de corrélation a mis en évidence des associations positives et significatives entre l’auto-efficacité et l’adaptation (r = 0,532), entre l’auto-efficacité et la satisfaction de vie (r = 0,417), ainsi qu’entre l’adaptation et la satisfaction de vie (r = 0,564) (table 1). L’analyse de la régression a mis en évidence que l’auto-efficacité expliquait 17,4 % de la variance de la satisfaction de vie, tandis que l’adaptation à la maladie en expliquait 31,8 %, confirmant ainsi leur rôle déterminant de l’auto-contrôle de la FMF sur la qualité de vie (table 2).
Conclusion
Cette étude montre que chez les patients atteints de FMF, l’auto-efficacité et l’adaptation à la maladie influencent directement la qualité de vie globalement faible dans cette population. Le renforcement de l’éducation thérapeutique et du soutien psychosocial apparaît essentiel pour améliorer la qualité de vie des patients adultes atteints de FMF.
Table 1 : Étude de corrélation entre l’auto-efficacité et la qualité de vie chez les patients FMF
Table 2 : Analyse de régression de l’auto-efficacité sur la qualité de vie et la gestion de la maladie
